Ambroseovi, místopředsedovi Charitativní organizace podporující lymfomy v Irsku (Lymphoma Support Ireland), byl diagnostikován nehodgkinský lymfom v roce 1983. Zde předkládá svůj příběh o tom, jaké měl zkušenosti a jak byl léčen.
„V červenci 1983 jsem byl šestadvacetiletým nákupčím v maloobchodní společnosti a ztělesňoval jsem příběh člověka, kterého tento svět nezajímá. Jestli jsem si to vůbec uvědomoval. Byl jsem ženatý a měl malého syna. Po několika postupech a povýšeních jsem se z vyškoleného manažera v obchodě stal středem zájmu v ústředí společnosti a jezdil jsem po celém světě nakupovat zboží. (Není všechno takové, jak se to tváří.)
Mé onemocnění se poprvé projevilo na jedné takové cestě. Část se konala na Tchajwanu, kde jsem v hotelu prožil špatnou noc. Když se ohlédnu zpátky, bylo to možná několik špatných týdnů, ale jel jsem dál, ničeho zvlášť špatného jsem si nevšiml. Té noci jsem nemohl spát. Házel jsem sebou na posteli, potil jsem se a měl jsem velké bolesti v zádech, které nepolevovaly, ať jsem se otočil na kteroukoliv stranu. Přežil jsem noc do ‚únosné hodiny‘ a v šest hodin ráno jsem zavolal na recepci, aby mi sehnali lékaře. Před mnoha lety jsem prodělal zápal plic doprovázený slabým zánětem pohrudnice. Příznaky byly stejné, tak jsem se ani příliš neznepokojoval. Když přijel lékař, diagnostikoval mi ‚neuralgii‘ (zánět nervu) – bolesti v zádech – a předepsal mi dvě tablety. Z hotelu mě vyzvedl zástupce naší společnosti, který mě nijak neuklidnil tím, že mi řekl, abych ty dvě tablety nebral, protože ten lékař byl pravděpodobně šarlatán.
Pokračoval jsem v cestě další týden, a když jsem se vrátil domů, necítil jsem se o mnoho lépe. Po pár dnech jsem navštívil svého lékaře. Viróza/zápal plic mi už trvala tři až čtyři týdny a neustupovala. Lékař si poslechl mé plíce, změřil mi puls a teplotu atd. Samé obvyklé věci, nic zvláštního, ale naštěstí se rozhodl pro názor odborníka. Během pár dnů jsem podstoupil biopsii, jejíž výsledky mě rychle dovedly do nemocnice. Řekli mi, že mám nehodgkinský lymfom, což mi nic neřeklo. Nikdo mi nesdělil, že je to zhoubné nádorové onemocnění, a já jsem to nevěděl. Trvalo dlouho, než mi to došlo. Bál jsem se toho, že když nastoupím příští týden na léčení, kolik dnů nebudu moci pracovat.
Mnohé z toho, co se následně dělo, je v mé mysli hluboce zamlženo. Něco pominulo, něco jsem časem zapomněl. Stáří? Mozek poškozený chemoterapií? 28. července 1983 mi byl diagnostikován nehodgkinský lymfom (špatně diferencovaný lymfocytární lymfom v mezihrudí). Začal jsem se léčit chemoterapií. Neměl jsem ponětí, v jakém rozsahu je mé onemocnění, ale lékaři vypadali sebejistě, že mě vyléčí, a já jsem jim důvěřoval. Věřil jsem jim. Oni byli odborníci. Věřím, že se mi tento přístup, totiž že je vše jen krátkodobé, později velmi hodil.
Léčba se skládala ze šesti léčebných cyklů, první začal 17. srpna 1983 a poslední proběhl v listopadu stejného roku. Na konci tohoto období jsem byl v remisi a cítil se lépe, ale jaký šok mě čekal v následujících měsících! Každý na chemoterapii reaguje odlišně, někdo si s ní hravě poradí, dostává léčbu ambulantně a pak jde domů a v noci je mu trochu špatně, někomu je hůře a někomu je neobyčejně zle. Já jsem dostal první cyklus ve čtvrtek a probudil jsem se naprosto vyčerpán v sobotu. Mezitím jsem byl k tomu, co se děje na pokoji, netečný a promeškal jsem vizity. Jedinými známkami života, které jsem ty dva dny projevoval, bylo to, že jsem se musel okamžitě natáhnout pro umyvadlo a prudce jsem zvracel. Po celou dobu léčby jsem snášel chemoterapii stejně špatně. Nikdy jsem ji nemohl dostávat ambulantně jako mnoho těch, kdo na tom byli jako já. Nemohl jsem ji přečkat doma. Mnohokrát jsem v průběhu infuze musel volat o umyvadlo.
Následujících několik měsíců bylo jako jízda na horské dráze, chemoterapie, steroidy, výbuchy energie a únavy. Po steroidech jsem otekl, jedl jsem jako kůň a byl jsem plný energie. Když jsem je přestal brát, byl jsem vysátý. Strávil jsem mnoho dnů na gauči, neměl jsem sílu ani otevřít. Stal jsem se zcela závislým. Mému synovi byly teprve čtyři roky, takže si naštěstí neuvědomoval, co se děje. Má žena získala takovou sílu, o které ani netušila. Musela převzít úplnou odpovědnost za to, co je třeba udělat, denně za mnou jezdila dvěma autobusy na návštěvy do nemocnice. Nezajímaly mě účty ani nákupy. Žena se musela začít starat o rodinné finance. Chybělo mi soustředění, které je na to potřeba. A neměl jsem ani sílu udržet v ruce pero, abych mohl podepsat šeky – jeden z vedlejších účinků těch koktejlů. Ztratil jsem cit ve špičkách prstů. Bolesti v kloubech. Léčbou navozené výkyvy nálad a ztráta vlasů. Naštěstí jsou to nyní všechno vzdálené vzpomínky, které si vybavím, pouze když mluvím se současnými pacienty.
V průběhu chemoterapie jsem měl velké bolesti. Protože mi nádor rostl v hrudníku, posunovaly se ostatní orgány. Jak se nádor zmenšoval, orgány se natlačily zpátky na své místo. Člověče, jak to bolelo! Po třetím cyklu chemoterapie jsem se cítil jako... Vždyť vy víte jak. Prožil jsem tři měsíce nevolnosti, bolesti, ztráty vlasů a citlivosti a mé chuťové pohárky nebyly jako dřív. Poté mě dva mladí lékaři pozvali do své ordinace, aby mi ukázali mé rentgenové snímky před a poté. Velký pomeranč měl nyní velikost malého golfového míčku. Tolik se kvůli mě radovali. Obávám se, že jsem jejich nadšení nesdílel. Kdyby to tak dobře fungovalo, proč bych se cítil tak mizerně?! Všichni jsme slyšeli, že lékaři přijímají Hippokratovu přísahu. Toto tedy řekl asi čtyři sta let před naším letopočtem: ‚Na mimořádně těžká onemocnění jsou nejvhodnější mimořádné léčebné prostředky.‘ Zdálo se, že ti dva této větě rovněž zcela důvěřovali.
Rok skončil a já jsem ukončil léčbu. Kontroly se prodloužily z jednou týdně na jednou měsíčně a na jaře jsem se vrátil zpátky do práce (nadšeně, myslím). V tomto stadiu jsem se chtěl vrátit do práce rychle – domnívám se, že jsem si úplně neuvědomil, čím jsem prošel. Také jsem potřeboval dokázat sobě i ostatním, že jsem ještě normální. Že to ještě dokážu. Cítil jsem i závazek vůči mému zaměstnavateli. Byli ke mně velmi laskaví a podporovali mě, když jsem byl nemocen, a já jsem toho nechtěl zneužít. Chtěl jsem se co nejdříve vrátit do práce.
Od ukončení chemoterapie jsem sílil, ale měl jsem stále pochybnosti a strach z každého píchnutí a bolesti, rýmy a zakašlání. Moje žena se toho stále ještě obává. Chtěl jsem často chodit do nemocnice na sjednané schůzky i mezi nimi, protože jsem se obával i poslední, obyčejné, mírné infekce. Začnete být sami pro sebe nejhorším odborníkem. Vzpomínám si, že jsem šel jednou na pravidelnou kontrolu a byl jsem přesvědčen, že se mé onemocnění vrátilo. Běžně jsem přicházel ráno, odebrali mi krev, provedli rentgenová vyšetření a vracel jsem se odpoledne, kdy jsem se sešel s lékařem. Dostal jsem rentgenové snímky, s nimiž jsem měl odpoledne přijít k lékaři. Díval jsem se na snímky a uviděl jsem stín. Dostal jsem strach. Byl jsem pološílený strachy, nemohl jsem obědvat a procházel jsem se po okolí, abych nějak odvedl myšlenky. Přišel jsem k malému kostelíku a sedl jsem si do kapličky. Plakal jsem a říkal modlitbu – v tom nejsem zrovna nejlepší. Tak to bylo. Nemohl jsem být znovu poražen. Pořád jsem měl šanci. Došel jsem zpátky do nemocnice, kde mě ujistili, že jak krev, tak rentgenové snímky jsou v pořádku. Měl jsem jen chřipku. Mít málo vědomostí je nebezpečné. Pamatuji se, jak jsem plakal kvůli vymyšlenému strachu při jiné příležitosti. Bylo to krátce před Vánocemi a seděl jsem v ložnici na houpacím křesle s malým synem na kolenou. Nevěděl, že pláču, protože neuvidím Vánoce ani ho neuvidím vyrůstat. Zase špatně.
V červnu toho roku, 1984, si mě zavolali zpátky do nemocnice, protože jsem měl znovu chřipku. Krev, rentgeny, a lékaři hovořili jinak. Došlo k relapsu. Snažil jsem se je přesvědčit, že výsledky jsou neprůkazné a že týdenní kůra antibiotik by to mohla vyléčit. Vrátil jsem se do práce a řekl jim, že budu znovu nemocen. Rozplakal jsem se. Myslím, že se domnívali, že už mě neuvidí. Abych byl upřímný, myslel jsem si, že mají pravdu. O týden později jsem zahájil tříměsíční chemoterapii. Žádné vlasy, žádná chuť k jídlu, žádná energie. Zpátky v remisi. Poté jsem byl tři měsíce léčen jiným lékem jako posilující chemoterapií. V prosinci jsem byl volný a bylo mi dobře. Znovu.
Odborníci naznačovali možnost autologní transplantaci kostní dřeně (ABMT) – něco, o čem jsem nevěděl vůbec nic. Při transplantaci by použili moji vlastní kostní dřeň. Nepotřeboval bych dárce. Teorie byla taková: můj nehodgkinský lymfom byl natolik agresivní a k relapsu došlo tak rychle, že byla velká pravděpodobnost, že k němu dojde znovu a že každý takový relaps by bylo mnohem obtížnější zvrátit. Všechny lumbální punkce a myelogramy prokázaly, že je má kostní dřeň v pořádku. Zbytek mého těla byl zpackán.
V lednu 1985 jsem zahájil jedenáct cyklů ozařování. Pomohlo udržet zhoubné bujení v šachu a stejně jsem ksakru neměl nic jiného na práci. V únoru a březnu jsem měl zánět dutin a prováděli mi jejich výplachy. Bylo to asi tak příjemné jako všechno ostatní. Každý, kdo měl problémy s dutinami, ví, že zvuk při navrtávání není legrace. Jednou jsem upadl do šoku a museli mě odvézt zpátky do mé postele dvacet stop daleko. Dost, řekl jsem si.
Každopádně se psal rok 1985. Žádné brožurky, žádné podpůrné skupiny, žádný internet. V nemocnici St. James v Dublinu v Irsku jsem překlepal poslední dva roky a nyní se domnívali, že je pro mě ABMT nejlepší šance. Už provedli asi deset alogenních transplantací, ale žádnou autologní. Neptal jsem se, jak těch deset dopadlo. Byla mi nabídnuta možnost podstoupit ABMT ve Velké Británii, kde jich již několik provedli. Týmu, který mě dovedl až sem, jsem přece musel důvěřovat. Znal jsem je a oni znali mě. Protože se jednalo o autologní transplantaci, bylo pro mě největší riziko infekce v době, kdy bude můj imunitní systém vyřazen z provozu, ale oni si důvěřovali, že infekci dokážou zvládnout. 1. dubna 1985 mi provedli odběr kostní dřeně, a přestože mě trochu bolel zadek, běhal jsem - belhal jsem se - už po dvou dnech. Měl jsem dalších šest týdnů na to, abych si zvykl na normální život. Vrátila se mi chuť k jídlu a narostly mi vlasy. Víte, zrovna když si myslíte, že to bude v pořádku...
17. května 1985 jsem začal s vysokodávkovanou chemoterapií a 27. května 1985 jsem dostal autologní štěp. Osmadvacáté narozeniny jsem strávil v izolaci. Bylo mi to jedno. Myslím, že jsem to ani nevěděl. Má odpověď na chemoterapii se dala očekávat. Spoustu času jsem prospal, nechtěl jsem komunikovat ani se dívat na televizi. Jídlo a vitaminy mi podávali nitrožilně. Ke konci mě začaly neustálé prohlídky, výplachy úst a stálé střevní obtíže otravovat. Dříve jsem si je neuvědomoval. Proti mému nejlepšímu přesvědčení chtěl nemocniční tým, abych začal jíst. Zastávali názor, že kdybych začal jíst, zesílil bych, bylo by mi lépe a mohl bych jít domů. Já jsem si myslel, že kdybych začal jíst, bylo by mi špatně. Nakonec jsem dokázal strpět (omlouvám se!) určitá jídla. Obyčejná jídla – bramborovou kaši ze sáčku, rýžový pudink, mléčné koktejly. To byli mí zachránci.
12. června jsem se dostal z izolace. Lékař k smrti vystrašil mou ženu. Když přišla na návštěvu, rozrazil dveře do pokoje na izolační jednotce v předstíraném hněvu a řekl mi, že musím víc jíst. Myslela si, že dveře musí být zavřené, aby se dovnitř nedostaly choroboplodné zárodky! V současnosti nejsou pacienti po autologní transplantaci vůbec izolováni! Specialisté při vizitě mě ujišťovali, že se štěp ujal a ‚nyní víme, jak jej stabilizovat‘. Přestože to nebyla docela pravda, ukazuje to, jak jsme byli blízko k cíli. Opustil jsem izolační jednotku a šel jsem dolů chodbou k malému sedátku před dveřmi oddělení. Seděl tam můj syn. Neviděl jsem ho několik týdnů. Děti na oddělení nesměly. Byl jsem oteklý, neměl jsem vlasy, měl jsem na sobě nemocniční plášť. Sedl jsem si vedle něj a začal si s ním povídat. Nepoznal mě.
Další týden byl svědkem toho, jak se všechny části lékařských prohlídek ubírají správným směrem a já byl 19. června 1985 s množstvím instrukcí propuštěn. Chtěli mě znovu vidět. Velmi brzy a velmi často.
A zbytek, jak se říká, je minulost. A týká se to všech, kdo tím právě prošli - je to opravdu tak - kontroly budou méně časté, vrátí se vám chuť k jídlu, narostou vám vlasy a vrátí se vám cit v prstech na rukou i nohou. A stejně jako všechno v životě vaše vzpomínky na tyto zážitky vyblednou a vaše priority se vrátí zpátky ke každodenním starostem, jaké má každý jiný člověk. Věděl jsem, že to mám po autologní transplantaci snazší, než kdybych podstoupil alogenní. Především žádná reakce štěpu proti hostiteli! Ukončil jsem každoroční kontroly a neberu už žádné léky. Nemohu říct, že bych byl zpátky v ‚normálu‘, protože nemůžete prodělat dvakrát po sobě rakovinu a transplantaci kostní dřeně, aniž to ovlivní váš životní postoj. Život je příliš krátký na to, aby se člověk znepokojoval maličkostmi. Pokouším se být tolerantnějším (ačkoliv hlupáky stále špatně snáším) a chápavějším. Nikdy nevíte, čím ostatní lidé ve svém životě prošli.
V roce 1995 jsem v rádiu zaslechl zmínku o stokilometrovém pochodu v Laponsku. Získané prostředky dostane Nadace pro kostní dřeň u onemocnění leukemií. Přišlo to ve správnou chvíli. Chtěl jsem něco vrátit. Začal jsem shromažďovat peníze a díky velké podpoře jsme brzy překročili požadovanou cílovou částku. Zvládl jsem sto kilometrů pochodu. Pokud jste nikdy nic takového nedělali, je to obrovsky zavazující a pokoru vyvolávající zkušenost. Potkáte báječné lidi, většina z nich má co říci, důvod, proč tam být, způsob, jakým byli zasaženi.
Asi o rok později jsem dostal dopis, který mě informoval o Podpůrné skupině pro transplantaci kostní dřeně. Trochu pozdě, nemyslel jsem, že už je budu potřebovat, ale možná bych mohl někomu pomoci. Nejsem jediný. Spousta lidí každoročně podstoupí transplantaci kostní dřeně a daří se jim dobře, ale není to něco, co prožije většina lidí na ulici. Je dobré o tom hovořit.
Jsem teď aktivní v podpůrné skupině, podílím se na tvorbě zpravodaje a webových stránek, a kdyby nic jiného, snažím se být povzbuzením pro ty, kteří jsou teprve na počátku cesty. A koupil jsem si tričko.“
Share your story with others on lymphoma-net.org
|
