|
Úvod
Opatrovníci často čelí dvojí zátěži – znepokojují se praktickými aspekty péče o nemocného manžela/ku, partnera/ku, příbuzného nebo přítele a tím, zda budou mít dostatek tělesných i duševních sil se s tím vyrovnat. Přitom se mohou ještě sami vyrovnávat s diagnózou nebo relapsem nehodgkinského lymfomu u jejich milované osoby.
Pro opatrovníky je důležité mít na paměti, že nejsou sami a že je k dispozici mnoho služeb, které jim mohou pomoci jak s jejich úlohou opatrovníka, tak i s tím, aby zůstali sami zdraví a v dobré kondici.
Existuje mnoho zdrojů podpory. Lymfomový tým, pacientův praktický lékař nebo praktický lékař opatrovníka budou schopni zprostředkovat kontakt s organizacemi, které mohou pro osoby v roli opatrovníka nabídnout citovou a praktickou pomoc
 |
|
Opatrovníci nejsou sami
Rozhovor s lékařem
Je často velmi důležité, aby opatrovník hovořil s pacientovým lékařem a lymfomovým týmem. Opatrovník musí být informován o nehodgkinském lymfomu, o léčbě a s ní spojených vedlejších účincích a o pravděpodobném výsledku ve stejném rozsahu jako pacient.
Někteří lékaři nejsou občas ochotni sdělovat opatrovníkům informace. Mohou svůj vztah s pacientem považovat za důvěrný a bez pacientova svolení nesdělovat nic třetí straně.
V těchto případech je užitečné, aby pacient vyjasnil, že si přeje, pokud je to možné, aby byla osoba, které se o něj stará, přítomná všem rozhovorům a rozhodování týkajících se pacientova onemocnění, léčby a vyhlídek do budoucna.
Pokud to lze, je vždy dobré, účastní-li se opatrovník schůzek pacienta s lékařem. Pacientův lékař nebo další členové lymfomového týmu mohou poradit, kde nalézt podporu pro opatrovníky stejně jako pro pacienty.
Zdroje podpory
Mnoho opatrovníků se cítí osamocených a izolovaných. Existuje mnoho zdrojů podpory. Lymfomový tým, pacientův praktický lékař nebo praktický lékař opatrovníka budou schopni zprostředkovat kontakt s organizacemi, které mohou pro osoby v roli opatrovníka nabídnout citovou a praktickou pomoc. Pro více informací viz Kde nalézt podporu).
Práce a opatrovnictví
Pro opatrovníky, kteří pracují mimo domov, je obtížné vědomí, že pacient trpící nehodgkinským lymfomem, o něhož se starají, musí zůstávat dlouhou dobu doba sám. Pro opatrovníky v této situaci existují skupiny, které nabízejí podporu a rovněž praktickou pomoc.
Opatrovníkům se doporučuje, aby informovali zaměstnavatele o své situaci již na začátku spíše než aby vyčkávali než problémy narostou. Mnoho lidí je příjemně překvapeno tím, kolik pochopení pro ně zaměstnavatel má, a spolupracovníci mohou být rovněž dobrým zdrojem podpory. Podle situace se vyplatí vyzkoušet pružnou pracovní dobu nebo občas pracovat z domova.
Někteří pacienti s nehodgkinským lymfomem mají nárok na různé výhody. Záleží na jejich konkrétních podmínkách. Tyto výhody mohou snížit dopad na ztrátu příjmu ze strany opatrovníka. Jedná se o složité a stále se měnící téma, takže dobrá rada je nezbytná. Ačkoliv specializovaná klinická sestra, hematolog nebo praktický lékař nebudou schopni přímo pomoci, mohou být schopni poradit, kde získat informace. Místní podpůrná skupina může být také schopna poskytnout radu týkající se práv pacientů.
Pacienti chápou, že jejich přátelé a příbuzní nemohou být vždy schopni být po ruce
 |
Péče na dálku
Osoby, které se nacházejí v roli opatrovníka, ale žijí daleko od osoby trpící nehodgkinským lymfomem, čelí těžkému rozhodování. Cítí se často bezmocní a někdy si myslí, že zradili milovanou osobu tím, že jí nejsou nablízku tak, jak by si přáli.
Pacienti však chápou, že jejich přátelé a příbuzní nemohou být vždy schopni poskytovat tolik podpory, kolik by si přáli. Velmi ocení i jen pohlednici nebo zprávu, která jim připomene, že na ně myslí.
Důležitost péče o sebe sama
Mnoho opatrovníků zapomíná, že se musí správně starat i sami o sebe. Někdy je to proto, že jsou natolik zaneprázdněni, že prostě zapomenou nebo nemají čas, aby o sebe pečovali, tak jak by měli. Často je to proto, že se opatrovníci cítí provinile, opouštějí-li osobu, o kterou se starají, proto, aby se zabývali jen sami sebou.
Osoby, které jsou samy tělesně nebo citově vysáty a vyčerpány, však nejlepší péči poskytovat nemohou. Je životně důležité, aby si opatrovníci vyhradili čas, kdy se budou starat sami o sebe, a hledali podporu, pokud ji potřebují. Zdravá strava, dostatečné cvičení a příležitost naplnit osobní potřeby a závazky a zabývat se svými zájmy mimo roli opatrovníka - to vše je důležité, aby o sebe opatrovník sám dostatečně pečoval. Pouze tak může osobě trpící nehodgkinským lymfomem poskytnout tu nejlepší možnou péči.
|
